«Я не знаю людей более сильных и мужественных, чем особые родители», — пишет в книге «Особенные дети» психолог и дефектолог Наталья Керре. То, что со стороны представляется пустяком, дается им невероятными усилиями: первое слово ребенка, первая самостоятельно съеденная ложка супа или завязанный шнурок. На эмоциональных качелях от безграничной любви к этому беззащитному человеку до отчаяния, от бессильных слез до распирающей грудную клетку гордости «особые родители» катаются годами, десятилетиями. Иногда без надежды, что ребенок однажды покинет гнездо и создаст семью. «А вы — сможете так?» — задается вопросом автор книги. Наталья Керре подчеркивает, что одна из самых мучительных пыток для таких родителей — косые взгляды окружающих, осуждение и брошенное в спину «плодят уродов».

Наталья Керре пишет, что все разговоры о счастье особого родительства и избранности — сладкая и подлая ложь. Первое, что приходит, — это боль, пронзающая в момент постановки диагноза и не уходящая годами. Потом — путь к принятию, который отец и мать часто проходят с разной скоростью. Один может долго искать «альтернативные причины» и блокировать занятия, другой — с головой уйти в реабилитацию и выгореть за полгода. Это одна из главных причин, по которым семьи с детьми с расстройством аутистического спектра распадаются чаще, чем с нейротипичными, пишет Наталья Керре. Но даже родителям, которым удается найти силы жить вместе дальше, приходится сталкиваться с тем, о чем не говорят в официальных брошюрах, — с реакцией внешнего мира. И если внутренняя боль со временем притупляется, то косые взгляды и неуместные советы способны ранить снова и снова.

Учредители АНО поддержки детей с аутизмом «Простор» Дарья Алейник и Наталья Кишаковская признались, что раньше чувствовали вину за неудобное поведение своих детей. «Ожидание в очереди в поликлинике или на кассе было пыткой для всех, — говорят в „Просторе“. — Что хуже: глаза окружающих в пол, прибежавший на шум охранник, комментарии сердобольных бабушек „как же он в школу-то пойдет?“ или советы „зачем таскаете его по магазинам, лучше бы дома оставили“?» Они задаются встречными вопросами: а если некому с ребенком сидеть? Если нельзя его одного дома оставить даже в 17 лет? А как взаперти научиться нормам поведения в обществе?

Привели они и другой пример. Мама пришла в детский сад за младшим сыном вместе со старшим с аутизмом. Пока она говорила с воспитательницей, старший сидел на скамейке и не проявлял неудобного поведения, но было заметно, что он «другой». Трехлетний ребенок из группы младшего подбежал к мальчику и начал пинать его ногами. «Непонятно, почему люди могут бесконечно восхищаться разнообразием природы, пейзажей, видами растений, но не разнообразием людей», — говорят в «Просторе», добавляя, что раньше такое было неприятно, но с годами «стало все равно».

По их словам, за семь лет работы АНО была проделана огромная работа: дети стали спокойнее, терпеливее, научились ждать, с ними стало легче договориться. Одна из мам рассказала и о неожиданной позитивной реакции. Ребенок оказался в лифте с незнакомым и начал громко вокализировать, а в замкнутом пространстве такое бывает некомфортно. «Я сделала ему замечание, а мужчина в лифте сказал: „Зачем вы его поправляете? Он такой, какой есть. И не нужно его стыдиться“. До слез…».

«Не нужно жалости и сочувствия»

Среди болезненных реакций окружающих — не только агрессия, но и родительский запрет на детское любопытство. Дети замечают «другого» и спрашивают о нем, а взрослые теряются. В «Просторе» признаются: «Неприятно, когда родители детей, увидевших человека с аутизмом, начинают на них шипеть: „Не смотри! Не пялься! Не спрашивай!“ Хочется сказать: аутизм — это не сварка, смотреть глазам не больно. И если ребенок спрашивает: „Почему он такой большой, а сам не может завязать шнурки?“, ответьте, что все люди разные. У кого-то может не быть ноги, слуха или речи. Это нормально». Мамы из «Простора» подчеркивают: «Хотелось бы, чтобы о детях с инвалидностью рассказывали с экранов не только ради сбора денег. Не нужно жалости или сочувствия, просто чуть больше понимания».

«Любой человек, имеющий нейроотличия, ведет себя с нарушением неписаных социальных норм, что вызывает дискомфорт, так как окружающим становится трудно прогнозировать его поведение», — говорит доктор психологических наук, профессор Московского института психоанализа, научный руководитель Центра нейропсихологии «Изюминка» Андрей Цветков. Он предлагает убрать эвфемизмы и быть честными: «Скажем, как мы объясним детям, что ребенок с ДЦП нуждается в помощи на лестнице? „Он болен, ему трудно ходить, надо помочь“. Расстройства аутистического спектра — это не „милая особенность“, а гетерогенная группа нарушений развития нервной системы. Нарушение, а не вариант нормы. Ребенок не становится от этого плохим. Просто, как и у пациента с ДЦП, у него есть своя „ходьба“: контроль над эмоциями, чувствительность восприятия, готовность общаться».

Руководитель благотворительной организации «Открытая среда» Анна Малова рекомендует не вмешиваться, если нет открытой травли или агрессии с обеих сторон. «Я себя учу не лезть впереди паровоза, пусть люди получают свой социальный опыт. В рамках безопасности, конечно. Если, например, делают замечание, бывает достаточно сказать: „У ребенка аутизм“. Сейчас, по ее словам, уже не надо объяснять, что это такое. Однако и на такие простые ответы необходим ресурс. Чтобы спокойно рассказать постороннему, что ребенок особенный, родителю самому нужно пройти через принятие.