Представьте, что вы оказались в стране, где никто вас не понимает, а вы не понимаете никого. Здесь странный запах, солнце постоянно мигает, все громко кричат и толкаются. А вы один и не знаете, куда идти. Через сколько минут вы начнете паниковать, попытаетесь убежать, возможно, заплачете? Примерно так себя ощущают люди с аутизмом, в той или иной мере, каждый день, объясняет руководитель направления «Информирование» ассоциации «Аутизм-Регионы» Екатерина Заломова.

Чтобы представить себя на месте человека с аутизмом, умножьте на тысячу раз эффект от любого раздражающего явления. Например, кого-то бесит, если рядом кто-то хрустит чипсами, а другой всегда срезает бирки с одежды, чтобы не царапали спину. Представьте, что эффект для вашей нервной системы от такого хруста будет сравним с серией взрывов у самой головы, а вместо бирки ваша одежда изнутри кажется похожей на аппликатор Кузнецова, и снять ее нельзя. Даже легкий запах духов может восприниматься человеком с РАС как невыносимая вонь.

Аутизм — это врожденная особенность развития головного мозга, которая влияет на то, как человек взаимодействует с другими и обрабатывает информацию. При этом каждый человек с аутизмом отличается от другого — именно это имеют в виду, когда говорят об аутистическом спектре. У кого-то трудности выражены сильнее и ему нужна постоянная поддержка, например, у человека с РАС может полностью отсутствовать речь или он не станет есть ничего, кроме йогурта с конкретным вкусом определенной марки. А кому-то из них помощь почти не требуется, и они за счет свойственной этому расстройству дотошности и любви к порядку могут стать незаменимыми специалистами в своей сфере. Но общее для многих людей с аутизмом — сложности с социальной коммуникацией, потребность в предсказуемости и необычная реакция на сенсорные стимулы.

Сенсорная перегрузка накапливается и приводит к истощению, тревоге, панике. Но при этом и общение требует огромных усилий: приходится следить за интонацией, выражением лица, паузами, расшифровывать чужие намеки и сарказм, которые нейротипичные люди считывают автоматически. Некоторые обладатели РАС описывают это как игру на сцене, где ты постоянно боишься ошибиться и вызвать нежелательную реакцию.

Студенты благотворительной организации «Открытая среда» рассказали ТАСС о том, каким они видят мир и какие сложности вызывает у них общение. «Мир очень большой, а люди в нем маленькие. Люди относятся ко мне по-доброму. Мне сложно подобрать слова, когда я общаюсь, поэтому мне трудно общаться», — сказал Ваня. А вот Миша считает, что «мир — не очень доброе место, а люди в нем отчаявшиеся и разочарованные, потому что много пробок и везде очень дорого». Он добавил: «Думаю, что семья ко мне относится нормально, знакомые тоже, а незнакомые — не очень, потому что я вечно бубню себе под нос и не разговариваю с другими». Александр рассказал, что видит «мир как хаотичный поток, в котором трудно ориентироваться и легко запутаться». Люди кажутся ему «слишком разными и порой даже более странными, чем ощущаются на первый взгляд». Он признался, что к нему относятся неоднозначно: «Одни говорят, что я умный, образованный и чуткий человек, а другие — что я сложный, что у меня много деталей и что для общения со мной часто нужен культурный контекст».

Он также признал, что сложнее всего найти тех, с кем можно разделить особые интересы, — на это уходят годы. «Не менее сложно очертить границы и распределить ресурсы — в мире, где слишком много всего. Хорошо, что многое уже есть, но плохо, что гармонии пока еще нет. Впрочем, главное — идти к цели и не сдаваться», — уверен Александр. Но гармония — это не то, что можно обрести в одиночку. Она возникает там, где разные системы «видят» друг друга.

Почему нам становится не по себе, когда мы встречаем человека, который ведет себя не так, как мы привыкли? Директор АНО «Элеос» («Милосердие») Наталья Денисова связывает такую ситуацию с годами стигматизации людей с психическими отклонениями. Она признает, что страхи эти не всегда беспричинны. «Не всякое поведение человека с аутизмом является приемлемым, — уточняет она. — Работа с поведением — это отдельный блок работы специалистов и профильных медиков. Главное, чтобы поведение было безопасным». Так, стереотипное поведение (взмахи руками, раскачивание, повторение одних и тех же фраз) вполне безопасно, а обусловлено оно тем, говорит Наталья, что «люди с аутизмом себя так успокаивают, им непривычно, когда привычный распорядок их жизни меняется».

Если человек намеренно нарушает правила, он понимает это и сознательно так поступает. У людей с аутизмом причина может быть совсем другой. Президент фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина предлагает метафору: люди с РАС — как разные операционные системы. Одна обрабатывает информацию своим, привычным большинству способом, другая — иначе, но это не значит, что какая-то из них «плохая» или «неправильная». Непонимание этого порождает устойчивые представления об аутизме, которые часто не имеют ничего общего с реальностью.

Реакция окружающих на людей с РАС зачастую обусловлена мифами, которыми обросли ментальные особенности. Один из устойчивых гласит, что аутизм всегда идет дополнением к интеллектуальным нарушениям. Это не так: согласно оценкам ВОЗ, нарушения интеллекта есть примерно у 50% людей с аутизмом.

По словам Екатерины Заломовой, нам бывает сложно представить ситуацию, когда человек хочет что-то сказать, сделать выбор, сообщить о своих желаниях, но у него нет доступного способа это выразить. Люди с аутизмом могут не пользоваться устной речью, но это не значит, что им нечего сказать. Вопреки стереотипу об аутизме, человек с РАС также необязательно хочет жить в своем замкнутом мире, напротив, некоторые из них отчаянно мечтают о дружбе. Екатерина Заломова подчеркивает, что, если такому человеку не помогли найти подходящий способ коммуникации, невозможность сообщить о боли, страхе, желании или отказе может приводить к поведению, которое воспринимается как странное или пугающее.

Мамы детей с аутизмом и учредители АНО поддержки детей с аутизмом «Простор» Дарья Алейник и Наталья Кишаковская обращают внимание на один из самых болезненных мифов: что родители ребенка с аутизмом «что-то употребляли», а мать во время беременности «не ограничивала себя в излишествах». Стереотип о неблагополучной семье опрошенные ТАСС родители из «Простора» ставят на первое место среди самых нелепых и обидных. В действительности РАС имеет биологическую природу и не связан с тем, пьют ли родители, курят ли они или как мать ведет себя во время беременности. Этот миф перекладывает вину на семью и усиливает стигматизацию, из-за которой родители сталкиваются с осуждением вместо поддержки.

«Ребенок с РАС может появиться в любой семье», — напоминает Наталья Денисова. По ее словам, разрушить все эти стереотипы можно только «инструментами пропаганды (информирования) на постоянной основе», включением нормотипичной молодежи в волонтерскую помощь и инклюзивными практиками в образовании, социокультурной и спортивной сферах.

Но одних информационных кампаний недостаточно. За мифами, стереотипами и страхами стоит нечто более глубокое — неготовность общества к усилию, которое требует принятие другого.

Разговор о принятии людей с РАС обществом надо, по словам экспертов, начинать с честного взгляда на то, что нам мешает принимать тех, кто отличается. Руководитель «Открытой среды» Анна Малова обращает внимание на то, что ситуация с милосердием может меняться вместе с тем, как меняется мир: «По сути, неважно, кого нам разрешают ненавидеть, но, если разрешают, мы найдем кого. Люди с аутизмом — легкая цель. Если ненависть и противопоставление в целом легализованы, это открывает портал какой-то не очень хороший». Она отмечает, что зачастую людям «проще не проводить душевную работу, уже сил на это нет, и так от нас много чего все хотят». Бывает, легче «ответить агрессией, потому что агрессия — первая защитная реакция, которая прячет страх». Под ней, говорит Анна Малова, скрываются неинформированность и отсутствие ресурсов для милосердия.

Настороженность в отношении инклюзивного общества она связывает и с тем, что сейчас разрешено делить на группы, исключать, выбирать одних и отрицать других, делить на черное и белое во многих вопросах. «В этом смысле исключаемость ребят с РАС, мне кажется, только увеличилась. Они все еще не такие, как нужны, все еще требуют большого вовлечения. И все еще требуют милосердия, а мы это милосердие начинаем экономить. Самим мало. Нам всем сейчас не очень. Чем ты более милосердный, тем в текущей ситуации тебе сложнее адаптироваться», — констатирует она. Это зависит даже не от исторического контекста, а от того ритма, в котором мы сейчас все живем. «Нам сейчас самим себя пожалеть нет сил», — говорит Анна Малова.

Однако не только милосердие помогает принять «другого». Эксперты и родители детей с аутизмом сходятся во мнении, что не меньшее значение имеют опыт и своего рода насмотренность. Екатерина Заломова уверена: нам всем мешает отсутствие инклюзивного опыта. Если бы мы с детского сада играли с детьми, которые носят шумоподавляющие наушники и взмахивают руками, как бабочка крыльями, они стали бы частью привычной жизни.

А пока инклюзивное общество с такими детсадами — скорее цель, чем реальность, Дарья Алейник и Наталья Кишаковская предлагают смотреть на людей как на картины: «Каждый из нас — произведение искусства. И если вам какая-то картина не нравится, это не значит, что она плохая. Возможно, вы не эксперт, чтобы ее оценить. Чтобы понять обычного человека, нужны усилия и время. А чтобы понять человека с аутизмом, в тысячу раз больше».

Вероника Архипова