Сын Ольги принимает таблетки с запрещенным в России препаратом метилфенидат, а сыну Сергея выписали самый популярный в Финляндии антипсихотик — рисперидон. Родители зачастую не знают, как помочь своему ребенку, и считают, что профессиональной помощи трудно добиться. Между тем, количество детей, у которых диагностируют психические заболевания, постоянно растет.

источник: img.yle.fi

В Финляндии растет количество антипсихотических препаратов, которые принимают дети и подростки.

По даннымЛеены Саастамойнен, исследующей в социальном ведомстве Kela проблемы употребления лекарств этой группы, если в 2012 году нейролептики использовали 6135 финских детей, то в 2018 — уже 9370 человек. Данные за 2019 год будут обнародованы в конце весны, но, в целом, по прогнозу Саастамойнен, количество рецептов на такие таблетки увеличивается в среднем на 10% в год. Такими таблетками лечат, в частности, шизофрению, психотические состояния, синдром Туретта, агрессивное поведение и др.

В свежем исследовании Университета Хельсинки и Kela доказано, что количество детей, которым были назначены лекарства от синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ или ADHD), тоже значительно возросло. В 2018 году более 20 000 детей в возрасте от 6 до 17 лет получали таблетки, купирующие симптомы этого заболевания.

Статистика по препаратам, однако, не отражает всей глубины проблемы. Очевидно, что детей, не попавших в статистику по выписанным рецептам и лекарственным компенсациям, гораздо больше.

«Нельзя ждать, мы умираем»

Сергей — программист, IT-предприниматель и отец двух детей с синдромом Туретта. Он просил не называть свою фамилию. Сын Сергея, назовем его Игорь, родился в Финляндии. Проблемы у ребенка начались с задержки речи: в 3,5 года Игорь говорил только 10 слов. Родители видели, что мальчик ведет себя странно:

—Ты его одеваешь, а он как будто пьяный, — рассказывает папа. — Эйфория сменялась раздражительностью. Мы не понимали, что с этим делать, и как это объяснить врачам.

В детском саду воспитатели ставили под сомнения опасения родителей, говорили, что «ребенку хорошо, он счастлив». Несмотря на это, логопед увидела у Игоря нарушения чувствительности — мальчик психовал, когда у него были влажные руки — и тут же отправила пациента в Центр аутизма при Округе здравоохранения Хельсинки и Уусимаа HUS.

— Тут мы и напугались,— продолжает Сергей. — Какой аутизм, у нас же вполне здоровый ребенок, у него нет проблем с интеллектом. В результате нам поставили диагноз «Нарушение развития по неизвестной причине», потом и аутизм. Тут я совершил ошибку, подумав, что нами занимаются, надо только ждать.

Родители Игоря ждали год, из анализов сделали только электроэнцефалограмму. Мальчику становилось хуже: он стал еще более раздражительным, появились необычные страхи блестящих и отражающих поверхностей. В это время родился младший брат, и семья списала поведенческие проблемы старшего на банальную ревность.

— В какой-то момент я очнулся и понял, что прошел год, а ничего не произошло. Тогда я сам пошел с ребенком по частным врачам, но вскоре понял, что наш диагноз — наш приговор. Специалисты опускают руки, как только видят слово «аутизм». Диагноз хорош только для получения пособий, но это реальный стопор в исследованиях причин болезни. Я решил действовать. Самое простое оказалось сделать генетический анализ.

За благополучие сына Сергей борется сам. После полного рабочего дня в должности собственника IT-компании и непростого вечера с двумя детьми дома Сергей садится за медицинскую литературу и читает ежедневно по 5-6 часов научные исследования по теме болезни Игоря на сайтах для специалистов.

Сергей составил более 15 гипотез болезни ребенка, которые он проработал самостоятельно и с помощью врачей. Он подчеркивает прогресс в исследованиях, и говорит, что давно ушел от аутизма в сторону нейрометаболического диагноза. При этом Игорь «сидит» на самом популярном нейролептике в Финляндии — рисперидоне, который снимает раздражительность и агрессию у детей.

— Рисперидон нам выписали не потому, что врач его посоветовал, а потому что я в какой-то момент стал строить гипотезу про синдром Туретта, увидел, что есть много совпадений, узнал, что в Штатах эту болезнь часто диагностируют как аутизм, и пошел к частному неврологу, которая выписала нам это лекарство.

Недавно Сергей отправил официальную жалобу в Округ здравоохранения Хельсинки и Уусимаа HUS, сформулировав список претензий к системе здравоохранения Финляндии, от банальной «попасть к врачу — это большая удача», до риторического вопроса «Почему врачи не хотят исследовать пациента?»

— Проблема таких семей — ежедневная, тут нельзя ждать, мы умираем, — делится папа. — Если посмотреть в Фейсбуке финские группы про синдром Туретта или аутизм, там полный вой, читаю и хочется плакать. Одна мама недавно сдала своего ребенка в приют, пока на неделю, потому что закончились силы. Врачи не захотели разобраться в его проблеме, не захотели понять, почему он такой. Возможно, это проблема зарегулированности системы, когда доктор работает строго по инструкции: случись что, надзорная служба Valvira наедет.

Сергей продолжает:

— Я считаю, если у семьи есть средства, один из родителей должен оставить работу и начать разбираться в болезни самостоятельно, возможно, привлекая другие страны. Я не верю в финскую систему здравоохранения, она не работает. Откладывая диагностику «на потом», семья тянет больше средств из бюджета, например, на те же пособия. И проблема зачастую никуда не уходит, через 20 лет мы так же будем искать специалистов. Не мы, а ребенок. Но в Финляндии быть инвалидом — это «ок», а в России быть инвалидом — это катастрофа. Поэтому мы не хотим этого статуса для своих детей и боремся с болезнью.

«Нас никто не вынуждал принимать таблетки»

У Ольги Мироновой двое детей, и у старшего мальчика стоит диагноз СДВГ. Хождение по врачам в этой семье началось с тех же проблем задержки речи. Был пройден широкий круг специалистов: от фониатра до психиатра, которые помогли запустить речь.

К шести годам, когда мальчик пошел в школу, речевые проблемы ушли, а поведенческие — усугубились. Мама и папа буквально дежурили в школе по очереди, поскольку учителя не справлялись. На очередном приеме у психиатра заговорили о таблетках, содержащих вещество метилфенидат. Это самое распространенное в Европе и США лекарство от гиперактивности. В России препараты с этим веществом запрещены, за их хранение следует уголовное наказание. Поэтому все русские родители особых детей в Финляндии делают сложный выбор: давать или не давать. Ольга подчеркивает, что на нее никто не давил, решение о приеме таблеток принимали родители самостоятельно.

После перехода на лекарство семья выдохнула: мальчик стал усидчивым, он учится в обычном классе, в конце этого учебного года учитель планирует снять у ребенка часы на индивидуальную поддержку.

Как только было подобрано лекарственное средство, сына Ольги сняли с наблюдения у всех узких специалистов, переведя в районную поликлинику Вантаа, где раз в полгода мама продлевает рецепт у терапевта.

— Я довольна тем, как отреагировала система здравоохранения Финляндии в нашем случае, — рассказала по телефону Ольга. — Одно «но»: однажды я закрутилась с маленьким и забыла дать старшему таблетки, он ушел в школу без них. Через два часа мне прилетело замечание в школьный дневник Wilma о плохом поведении ребенка. В этот момент я осознала, что таблетка только снимает симптомы, к сожалению, она не лечит причину. Никакой другой помощи мы не получаем.

Специалист: «Я знаю семьи, где принималось решение покинуть Финляндию»

Редакция Новостей Yle обратилась за комментариями к специалистам. Евгения Углова —врач-психиатр с опытом работы в психиатрии в России и Финляндии. Главные пациенты Евгении— подростки столичного региона Финляндии. Ганна Ойкконен — русскоязычный психолог, имеющий официальное разрешение тестировать детей с подозрением на аутизм. Ольга Юнтунен— специальный учитель, знакомый многим родителям особых детей. Она работает в области коррекционной педагогики в семейном центре «Мария» в Хельсинки. Ольга специализируется на поведенческих проблемах особенных детей.

— Считаете ли вы, что диагностика психических расстройств в Финляндии недостаточна?

Евгения Углова:

— В Финляндии хорошая система выявления и диагностики психических расстройств, которая соответствует европейским стандартам. Мы применяем современные международные методики, многие из которых разработаны в Америке или Европе, они переведены и адаптированы для Финляндии. Их использование требует специальной подготовки медсестёр, психологов, врачей. Есть национальные рекомендации Käypä hoito, которые часто обновляются. Специализация по психиатрии длится 6 лет, включает в себя большое количество часов как университетских семинаров, так и минимум 40 часов участия в конференциях, многие врачи имеют ученую степень. Безусловно, психиатрия — очень молодая область медицины, многие вопросы пока остаются без ответа. У нас нет эффективных методов лечения всех расстройств, нет биомаркеров. Мы работаем на стыке смежных областей (неврология, психология), нам нужно больше исследований, инициатив и финансирования. Но огромный плюс Финляндии — это система раннего выявления психических расстройств и оказание разносторонней помощи и поддержки (семейные консультационные центры, система дошкольного наблюдения, система поддержания здоровья школьников и студентов).

Ольга Юнтунен:

— Мой опыт работы говорит о том, что диагностика ведется относительно компетентно, но она часто запаздывает по срокам. Те проблемы, которые можно диагностировать в раннем детстве до трех лет, оказываются зафиксированы только в старшем возрасте. В силу очередей и недостатков специалистов дети попадают в работу старше четырех, а то и шести лет. То есть наиболее чувствительные периоды для развития упускаются, а имеющиеся проблемы усугубляются многократно. О выгорании родителей к тому времени я и не говорю.

— Почему количество детей с симптоматикой аутистического спектра в Финляндии растет?

Евгения Углова:

— Увеличение количества диагнозов РАС (расстройства аутистического спектра — Прим. ред.) отчасти связаны с улучшением диагностики. Мы стали выявлять более лёгкие формы без нарушений интеллекта, в связи с чем также изменилось представление о проценте нарушений интеллекта у детей с РАС. Раньше считалось, что это примерно 75%, сейчас это около 50%.

Ганна Ойкконен:

— Количество детей с аутизмом стремительно растёт во всём мире. Но замечу, что часто после психологического обследования у детей с РАС выявлялась только одна проблема —недостаточный уровень финского языка. Хочу подчеркнуть, что двойная нагрузка, например, по учебе, идёт на детишек, рождённых осенью, у которых оба родителя русскоязычные. Они недостаточно понимают финский язык, и по физическим и психическим параметрам отстают от детей, рождённых в начале года. Помните, что по закону в Финляндии родители детей, рождённых осенью, имеют право оставить ребёнка на двухлетнее пребывание в подготовительной группе детского сада (eskari), для этого необходимо только заключение психолога.

Ольга Юнтунен:

— Этот вопрос волнует исследователей по всему миру, рост данных проблем наблюдается не только в Финляндии. Ответ на него включает два направления: первое — улучшение диагностической системы. Второе – реальное увеличение детей с проблемами развития. Это вызвано разными факторами: экология, неграмотное применение лекарств и вакцин, нездоровое питание, стресс, достижения современной медицины в деле искусственного оплодотворения, уменьшение перинатальной смертности и др.

— Многие родители мечутся между финской и русскими системами здравоохранения, так как там и здесь совершенно разные лекарства от одних и тех же болезней. Например, финское популярное лекарство от СДВГ запрещено в России. Что делать родителям в таких случаях?

Евгения Углова:

— В России большинство лекарств, которые выписывают детям при нарушениях развития, например, ноотропы, не имеют никакой доказательной базы, поэтому в Европе их нет. При этом препараты для лечения СДВГ, в эффективности которых не стоит сомневаться, запрещены. В Финляндии не назначают препараты, эффективность которых не проверена в многократных исследованиях. Важно помнить, врач ставит на рецепте свою подпись, несет полную юридическую ответственность за свои назначения, а Kela в Финляндии контролирует каждый выписанный рецепт.

Что делать? Это решать родителям. Каждая ситуация уникальна и ее следует обсудить с лечащим врачом. Я доверяю доказательной медицине и знаю, что страховая не будет покрывать лекарства стоимостью в несколько тысяч евро в год на пациента, если это лекарство не показало своей эффективности и безопасности в исследованиях.

Ольга Юнтунен:

— Я знаю семьи, где принималось решение покинуть Финляндию в надежде обрести наиболее оптимальный вариант реабилитации, и, как показала практика, их выбор себя оправдывал.

— Знают ли финские врачи-психиатры о недоверии со стороны родителей к системе медицинской помощи? Как специалисты реагируют на это?

Евгения Углова:

— Мы часто обсуждаем транскультуральные вопросы, в том числе о недоверии иностранцев к психиатрии в целом. Мы знаем, что иностранцы на более высоком пороге обращаются за психиатрической помощью. Не потому, что помощь им не нужна, просто зачастую языковой барьер мешает разобраться в работе системы. Мешают также культуральные особенности, плохая интеграция в жизнь финского общества. Кто-то верит в духов, кто-то попросту не знает куда обратиться. Важно помнить, что в России у людей все еще нет такого доверия к психиатрам, как у финнов. Для многих психиатрическое лечение означает конец жизни, смертный приговор.

РАС – это не расстройство, от которого есть таблетка, дал ее и развитие мозга ребенка пошло по другому пути. И это сложно принять. У родителей ведь могут быть свои ожидания по отношению к сыну или дочери.

Помощь родителю

В процессе подготовки данного материала журналист редакции Новостей Yle разговаривала со многими русскими родителями, у которых есть дети с психическими заболеваниями. Многие из них жалуются на выгорание. Жить с особым ребенком — большое испытание. В последнее время проблема особенных детей настолько обострилась, что в восточном Хельсинки вынуждены были отреагировать на уровне общественных организаций. Появились отдельные встречи на русском языке для родителей детей с диагнозами аутизм и СДВГ.

— Проблема русских семей в том, что они мало интегрированы в финскую систему, — рассказывает Лена Маркова — координатор проекта «К здоровью вместе» при организации «Русскоязычные Финляндии». — По всей стране существует много общественных структур по совершенно разным болезням, в том числе по СДВГ и аутизму. При них созданы различные группы поддержки, курсы, лагеря, но наших родителей там нет. Поэтому мы решили заняться этим вопросом в рамках трехгодичного проекта «К здоровью вместе». Совместно с финскими партнерами мы ведем набор и обучение волонтеров по поддержке людей с разными заболеваниями: от аллергии до онкологии. В дальнейшем наши люди на добровольных началах курируют группы поддержки для русскоязычных родителей, в том числе по психиатрическим заболеваниям.

Поддержка родителей, которые оказались на пути особого родительства, безусловно, важна. Ведь мама или папа, которые сталкиваются с диагнозом своего ребенка, часто утрачивают ресурс. Они вынуждены решать трудные вопросы: от банальных жалоб соседа на слишком громкого мальчика, упреков в плохом воспитании до «Как отправить ребенка на каникулы к бабушке в Россию, если такие нужные таблетки там запрещены?» В какой-то момент они теряют веру в то, что помощь придет и скатываются в жесткую депрессию. Особенно тяжело это происходит в рамках новой страны и банальной языковой изоляции.