Мальчик из Красноярска получил первую инъекцию самого дорогого в мире лекарства (Завтра он вместе с семьёй уже поедет домой, а через две недели — очередной укол)
отметили
19
человек
в архиве
Добрыня из Красноярска, который родился с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), получил сегодня первую инъекцию самого дорогого в мире лекарства.
источник: static.life.ru
— Инъекция, на наш взгляд, прошла хорошо. Был масочный наркоз. Я была с ним, пока маска не подействовала. Дальше мне уже пришлось выйти. Вся инъекция снималась на видео. Он проснулся через десять минут. Мы потом полежали у него два часа в палате. Я, супруг и дочка разговаривали с ним, что ему там приснилось, как он себя чувствует, — рассказала Лайфу мама мальчика Светлана Рукосуева.
По её словам, завтра Добрыня уже поедет вместе с семьёй домой, а спустя две недели его снова ожидают сдача анализов и следующая инъекция. И так до конца жизни.
Напомним, ранее Лайф рассказывал про историю Добрыни. Мальчик — второй ребёнок с диагнозом СМА. Его старший брат с редким заболеванием умер в феврале, не дождавшись лечения.
48 миллионов рублей надо мальчику на лечение. Обалдеть. Если бы не папа, который вышел на пикет ради сына и поднятая из-за этого шумиха в СМИ, пришлось бы помирать мальчику, не дождавшись дорогого препарата
Напомним, ранее Лайф рассказывал про историю Добрыни. Мальчик — второй ребёнок с диагнозом СМА. Его старший брат с редким заболеванием умер в феврале, не дождавшись лечения.
второй. чето с папой/мамой не то. и о чем они думали?
Это не они должны думать, а Государство их предупреждать что в случае рождения последующих детей с подобным диагнозом все расходы — ответсвенность родителей!
