Совет Федерации окончательно лишил больных редкими заболеваниями необходимых лекарств

отметили
72
человека
в архиве
Совет Федерации окончательно лишил больных редкими заболеваниями необходимых лекарств
Совет Федерации одобрил принятый Государственной Думой 24 марта 2010 года закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий госрегулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. Из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах". Очень важная поправка, вводившая в закон это понятие, пропала из его текста между первым и вторым чтениями в Госдуме. Орфанными являются лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний). Эти лекарства не производятся в России, в то время как редкими заболеваниями, для лечения которых они необходимы, в стране страдает приблизительно пять миллионов человек, и среди них много детей.

Проблема орфанных лекарств поднималась целым рядом благотворительных фондов и некоммерческих организаций, объединениями пациентов с редкими заболеваниями и деятелями медицины не раз. Неоднократно звучавшие обращения к руководству страны по данному вопросу, однако, не привели ни к каким позитивным изменениям. Когда же из проекта закона "Об обращении лекарственных средств" исчезло само определение орфанных препаратов, а также порядок их ускоренной регистрации, общественность начала бить тревогу.

30 марта 2010 года по инициативе около 40 некоммерческих организаций начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ, который пока еще не подписал данный закон, с просьбой внести в него понятие "орфанные препараты". Поставившие свои подписи люди надеются, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена и тысячи россиян смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких.
Добавил Злой Че Злой Че 2 Апреля 2010
Комментарии участников:
Mopok
0
Mopok, 2 Апреля 2010 , url
проблема конечно серьезная, только я вот не уверен что лучше — чтобы цены на такие редкие лекарства регулировались государством (и их просто не будет в наличии нигде и никогда) или чтобы они не регулировались, тогда они будут в наличии но по бешеным ценам…
Злой Че
+3
Злой Че, 2 Апреля 2010 , url
Такое впечатление, что вопрос решили просто — "пусть дохнут".
Злой Че
0
Злой Че, 2 Апреля 2010 , url
Но на мой взгляд, было бы правильным оставить это в ведении государства — в этом случае у людей с небольшим уровнем дохода хоть какой-то шанс добыть лекарства будет.
Mopok
+4
Mopok, 2 Апреля 2010 , url
на практике гос.регулирование цен чаще всего оборачивается дефицитом.
и звучит конечно хорошо (что малоимущие слои населения будут иметь гипотетическую возможность приобрести данное лекарство), но на практике при гос.регулировании скорее всего получится что вне зависимости от достатка, приобрести данное лекарство может стать просто невозможно… вот этого я больше всего опасаюсь :(
Shura.Fe
0
Shura.Fe, 2 Апреля 2010 , url
всегда останется та же возможность, что и сейчас — купить за границей и ввезти. легально или нелегально.
Mopok
0
Mopok, 2 Апреля 2010 , url
а теперь представьте, что лекарство нужно немедленно, как чаще всего и бывает
а для того чтобы что-то там привезти из-за границы обычно нужна как минимум виза.
Shura.Fe
0
Shura.Fe, 3 Апреля 2010 , url
Так о чем и речь. нужно, чтобы орфанные лек-ва продавались на территории России легально!!!
Shura.Fe
+2
Shura.Fe, 2 Апреля 2010 , url
Стоимость таких лекарств итак составляет десятки, чаще — сотни тысяч рублей. Законная реализация на территории России этих лекарств решает главную проблему — сроки доставки. Лечение зачастую нужно начинать немедленно, чем раньше, тем лучше, поэтому, если будет возможность за любые деньги покупать лекарство хотя бы в пределах одного города, это спасет не одну жизнь. (Вообще ужасно звучит — если будет возможность. 21 век на дворе, Россия — не Сомали вроде, а лекарства реально приходится возить практически контрабандой. Это нормально вообще???) Важно помнить ещё, что в 80% случаев речь идет о жизни детей.
Shura.Fe
+1
Shura.Fe, 2 Апреля 2010 , url
Ещё один момент — если ситуацией с этими препаратами будет заведовать гос-во, то у людей вероятно будет возможность в том числе получать их бесплатно по жизненным показаниям. Это ведь только первый шаг — узаконить их, в идеале они должны быть внесены в так называемые "списки", для того, чтобы нуждающиеся в лечении получали их бесплатно. Это в идеале, конечно, но я, как ни странно, всё ещё верю в чудеса
scas
0
scas, 2 Апреля 2010 , url
все учтено могучим ураганом
Сегодня у нас в гостях София Андреевна Малявина, пресс-секретарь Минздравсоцразвития и помощник Министра здравоохранения и социального развития. ...
поправка про орфанные (редкие) лекарства, а это то, от чего зависит, по сути, жизнь людей с редкими болезнями. ...
У нас, во-первых, это не регламентируется Законом об обращении лекарственных средств. Это регламентируется основами законодательства здравоохранения, сюда мы должны вносить изменения – для начала — само понятие редких заболеваний. Но для этого наши специалисты должны провести исследование, о том, что такое редкое заболевание для нашей страны. И составить список этих редких заболеваний. Что мы с делали с фондом «Подари жизнь»? Мы у них запросили, и они уже прислали список – табличку, состоящую из двух колонок. Первая колонка — это, собственно, заболевание, для лечения которого они возят препараты. Вторая колонка – названия препаратов, которые они ввозят. И мы будем смотреть каждый конкретный случай. Что и от чего зависит. То есть, может быть, есть смысл, а может и нет смысла в том, чтобы вносить изменения в основу законодательства, может быть возможно решить вопрос в более каких-то простых сферах. Этим мы будем заниматься в ближайшее время.

Л.Р. — Ну, то есть идет работа. Еще про лекарства раз мы уж зацепились. Тоже в этом законопроекте идет речь о том, что в России смогут продаваться только те лекарства, которые прошли клинические испытания в нашей стране. И опять же люди высказывают опасения, не окажется ли так после принятия нового закона об обращении лекарственных средств, что полки в аптеках опустеют из-за того, что многие импортные лекарства не проходили у нас клинических испытаний, и соответственно они не смогут у нас продаваться.

— Во-первых, все эти лекарства, которые обращаются сейчас на территории нашей страны, они не будут проходить перерегистрацию.
Shura.Fe
0
Shura.Fe, 3 Апреля 2010 , url
"определить само понятие редких заболеваний". я в шоке. неужели всё упирается в определения???
В тексте письма Д. Медведеву есть строки: "Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС."
Люди всю работу сделали за чиновников. не понимаю, загвоздка в определениях???
Shura.Fe
+1
Shura.Fe, 3 Апреля 2010 , url
Чтобы представить себе, как сейчас люди возят нужные лекарства из-за границы, прочитайте статью про доноров костного мозга и про то, как доставляют опять же из-за границы этот донорский костный мозг.
www.rusrep.ru/2010/09/spasti_cheloveka/
VAshot
0
VAshot, 4 Апреля 2010 , url


Войдите или станьте участником, чтобы комментировать