Беременность у Алины К. была сложной, а роды — преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», — вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант — отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.


В России 534 000 детей-инвалидов. Это правительственная статистика. Из них три четверти живут в семьях, как жила Катя. Больше половины семей с такими тяжело больными детьми распадаются, а каждая четвертая в итоге не выдерживает и отдает ребенка в специализированный интернат. «Эти дети остались бы в семьях, если бы их родители хотя бы иногда могли отдыхать», — говорит директор российской программы британской благотворительной организации EvеryChild Джоанна Роджерс.

Родители устают от больных детей. С 70-х годов в США, Британии и других странах Европы действуют так называемые службы передышки для родителей, которые воспитывают детей-инвалидов. Более того, эту услугу гарантирует государство. В прошлом году EveryChild организовала такую же службу в Санкт-Петербурге: нашлись-таки добровольцы, готовые на время подстраховать замученных родителей и пожить некоторое время с больным ребенком. В Питере 15 000 детей-инвалидов. У родителей 40 из них теперь есть возможность передохнуть. Им помогают такие же родители, как они, пенсионеры и соцработники.


СТО РУБЛЕЙ В ЧАС

Анне Курбатовой 32 года. Ее сыну Теме 12 лет, и у него ДЦП. Ольге Маллаевой — 35, ее сыну Юре — 13, у него тоже ДЦП, но он год назад научился ходить, а Тема без инвалидной коляски или ходунков и шагу ступить не может. И вот Анна дает Ольге передышку: Тема с Юрой полчаса болтают в комнате, а потом просятся на улицу. «Мы раз в неделю выходим на прогулку, чаще не получается — я одна поднять Тему с коляской не могу», — говорит Аня. Пандусов в их подъезде нет, и выйти во двор целая история. Аня с Ольгой тащат коляску на улицу, Ольга бежит за справками, чтобы переоформить сыну инвалидность, а Анна остается с двумя детьми.

Она живет напротив легендарной «Авроры», и к скрюченному мальчишке в инвалидной коляске в их дворе давно уже привыкли. Незнакомые же пялятся как ненормальные или виновато опускают глаза, говорит Анна, поэтому Тема гулять не любит, а любит сидеть перед телевизором или зависать сутками с компьютерной игрой или на сайте vkontakte.ru. Тема — на домашнем обучении.

В отличие от Темы Юра, несмотря на инвалидность, ходит в обычную школу и учится почти на все пятерки. Он рассказывает: «Когда я пошел в школу, дал клятву — взяться за себя и каждый день делать гимнастику». Пять лет, говорит, халтурил, мама заставляла заниматься, но лишь год назад всерьез взялся за дело. Теперь он может преодолевать небольшие расстояния без коляски и ходунков. Юра учит испанский, катается на лошадях и легко заводит новых знакомых: «Я надеюсь, что все люди добрые и будут мне помогать».

Его мать Ольга качает головой: со своим высшим образованием она моет полы в больнице — на другую работу ее не берут, когда узнают, что она одна воспитывает инвалида. Ольга пытается подработать: государство ей дает 8500 рублей в месяц — плата по уходу за инвалидом, детская пенсия и компенсация за монетизацию, — а это мало. Анна Курбатова тоже воспитывает Тему одна. Она «бомбит» на машине. С Юрой Анна тоже сидит не просто так: за эти передышки EveryСhild ей платит 100 рублей в час. «Большинство родителей тяжелых детей боятся отдавать их чужим людям», — говорит менеджер проекта Ирина Зинченко. Она объясняет почему: не хотят чувствовать себя обязанными, к тому же если человек работает бесплатно, с него не спросишь.

Прежде чем стать «второй мамой», нужно закончить «школу приемной семьи». Это 72 часа занятий. Учат, как правильно обращаться с ребенком-инвалидом, как оказать ему медицинскую помощь и просто найти с ним контакт. У большинства детей тяжелая умственная отсталость, и они даже слово «мама» не говорят. Всего за год подготовили 36 принимающих семей. В школе отсеивается примерно треть, и это хороший результат, утверждают в EveryChild, — в Британии сходит с дистанции примерно каждый второй.

Анна не только сидит с Юрой, но и сама иногда отдает своего Тему, чтобы отдохнуть. «Вторую маму» для Темы она присмотрела на занятиях в школе приемной семьи. 24-летняя Тоня Попова отличалась от всех спортивной фигурой, теперь она часами гуляет с Темой и умудряется затаскивать его коляску в музеи. Аня даже смогла на три дня уехать за границу. «В моей жизни была сплошная чернуха, и я уже всерьез задумывалась, не отдать ли Тему в интернат, — говорит она. — Если бы не служба передышки, неизвестно, чем бы дело кончилось».

…